Alrededor de 150 colombianos han sido diagnosticados con el Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), una patología causada por una deficiencia genética y que se presenta en cualquier etapa de la vida.
Es por esto por lo que en Colombia FUNDAPER conmemora la carrera 24S, en la cual anteriormente se tomaron las calles y los parques de la ciudad de Bogotá, con el fin de visibilizar ante la sociedad colombiana estas patologías y, de igual manera, mostrarle todo el apoyo a los pacientes que sufren de ellas.
Sin embargo, por la situación actual causada por la covid-19, esta fundación no pudo conmemorar la carrera 24S como era habitual, por lo cual se tuvieron que trasladar a la virtualidad. Aun así, FUNDAPER utilizó todas las herramientas que la tecnología les brinda para sacar adelante esta carrera, la cual se realizará en dos momentos.
El primero momento, fue una conferencia el día 26 de septiembre, que contó con diferentes charlas de expertos que sirvieron para conocer más acerca de las enfermedades raras y ultra raras. Este encuentro también contó con actividades lúdicas para que los pacientes tuvieran un espacio de esparcimiento.
El segundo se realiza durante todo el mes de octubre. Serán en total más de 30 días visibilizando el Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa) días que empezaron y terminan desde las redes sociales. Se inició el 24 de septiembre, día en que el mundo de la salud atendió el llamado a dedicar una jornada en el año para aprender de esta ultra rara enfermedad y para pensar en los pacientes.
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La Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras (FUNDAPER) busca mejorar la calidad de vida de las personas que son diagnosticadas con este tipo de patologías; de igual manera, FUNDAPER se encarga de brindar apoyo integral, desarrollar orientación, capacitación y educación, asegurando un manejo eficiente, enfocado y transparente de los recursos de sus donantes.
Por Julián Pino Cruz
